Hanseníase: sentidos e facetas do convívio para adolescentes com a doença e seus familiares/Leprosy: meanings and experiences among adolescents with the disease and their family members

Fabiana Drumond Marinho, Luziane Zacche Avellar, Luiz Gustavo Silva Souza, Susilene Maria Tonelli Nardi, Gilma Corrêa Coutinho

Resumo


Esta pesquisa teve o objetivo de compreender as representações sociais da hanseníase para adolescentes com a doença e seus familiares, incluindo suas percepções sobre repercussões da doença no cotidiano. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, realizadas com 19 adolescentes em tratamento medicamentoso para a hanseníase, com idade entre 12 e 18 anos, e 18 familiares que habitavam a mesma casa que o doente. Os dados foram tratados com análise de conteúdo temática. Os resultados indicaram que as representações da hanseníase eram fortemente marcadas pelo afeto do medo e pelas ideias relativas ao contágio e ao preconceito. Participantes percebiam alterações negativas importantes no cotidiano após o diagnóstico da doença, incluindo sofrimento com a rotina de procedimentos médicos e dores físicas. Eles percebiam práticas de discriminação nas relações com a família e amigos, em associação com o medo da contaminação, e relataram práticas de ocultação dos sinais da doença para seus pares. Conclui-se que, ante a permanência de uma visão arcaica da doença e dos impactos causados no cotidiano dos adolescentes com hanseníase e dos seus familiares, faz-se necessário ampliar os cenários diversos de informação sobre a enfermidade, repensar as práticas em saúde e estabelecer encontros dialógicos, a fim de possibilitar a reflexão e a construção de novos sentidos e significados em relação à doença, proporcionando melhorias à vida dessas pessoas.


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DOI: https://doi.org/10.4322/2526-8910.ctoAO1251

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