Como um adolescente com síndrome nefrótica compreende sua própria doença: um relato de caso

Resumen

Introdução: O enfrentamento de uma doença crônica ocasiona mudanças na vida do adolescente e requer ressignificações. A abordagem do adolescente pela equipe multiprofissional requer um olhar atento à sua perspectiva infantil, visando seu engajamento e empoderamento no processo de cuidado. Objetivo: Conhecer como um adolescente, com diagnóstico de síndrome nefrótica, entende sua condição de saúde e seu cuidado. Método: Utilizou-se da metodologia qualitativa exploratório-descritiva, com abordagem interpretativa dos fenômenos a partir dos significados obtidos de uma entrevista semiestruturada. O universo empírico consistiu em um adolescente com diagnóstico de síndrome nefrótica, acompanhado em um hospital universitário. Resultados: Emergiram da fala do paciente as categorias: 1) “Aprendizado sobre sua condição de saúde” que evidenciou a curiosidade e desejo de aprender mais sobre a doença e a confiança adquirida para engajar-se no tratamento; 2) “Os desconfortos associados a doença”, que apontam a necessidade da realização de procedimentos dolorosos, exames diários e a modificação da autoimagem secundária ao tratamento; e, 3) “A insegurança em relação à gravidade da doença”, que se refere ao medo de morrer e de ficar em casa quando ocorre a descompensação da doença. Conclusão: De forma singular, o adolescente elabora, do seu modo, sua concepção da doença e seu tratamento. O terapeuta ocupacional deve explorar e intervir para a aquisição de autonomia do adolescente, sua participação ativa, o manejo da dor, os reajustes nas atividades do cotidiano, em especial na atividade física e na ressignificação das perdas.